撰文/李红翠

儿童神经系统疾病种类繁多、病因复杂，包括癫痫、脑瘫、神经发育障碍、脑炎后遗症、遗传代谢病等。它们不仅影响患儿的运动、认知、语言和情绪，还给家庭带来长期照护的压力。相较于单一的诊疗行为，全程护理管理更关注孩子从疾病发生到康复全过程中的“每一步”，是连接医疗、康复、心理、家庭支持的重要桥梁。儿童不是“缩小版的成人”，其神经系统尚未发育成熟，患病后的恢复潜力大，但同样对护理干预的依赖性也高。因此，建立一套科学、系统、个体化的护理模式，对于帮助患儿恢复功能、回归生活，至关重要。

了解儿童神经系统疾病的特殊性

许多疾病是先天性的，如遗传性代谢病、脑发育异常等；一些疾病（如脑瘫、癫痫）可能与围产期缺氧、早产、感染等因素有关。不同疾病的症状可能重叠，如语言落后、运动障碍、注意力缺陷等都可能出现在多种病情中。疾病过程常呈慢性或反复发作，康复周期长、护理任务重。这些特点决定了神经内科的儿童患者在住院和居家阶段，都需要长期、连续、跨学科的护理服务。

住院阶段：以稳定病情与早期干预为核心

在疾病急性期，住院治疗是首要环节。护理工作围绕观察病情、配合治疗、管理并发症、早期康复准备几个方面展开。护理人员需密切监测生命体征、意识状态、抽搐频率、用药反应等情况，协助医生调整治疗方案。特别是在癫痫发作频繁、脑炎急性期、颅内压升高等情况下，护士是最前线的监护者。

同时，护理人员还要协助建立适合患儿的日常作息，包括喂养姿势、睡眠管理、肢体支撑等。对于有运动障碍风险的孩子，及早开展被动肢体活动、良肢位摆放，可预防肌肉挛缩和畸形。此阶段的早期康复准备越充分，出院后的恢复越顺利。

出院过渡期：家庭护理的衔接与教育

很多家长在孩子出院后感到无所适从，不知如何照顾、训练、观察。此时，护理团队要发挥“桥梁”作用，做好家庭护理指导，确保从医院到家庭的平稳过渡。

护士应指导家长掌握基本的喂养技巧、安全转移方法、服药时间和剂量记录、癫痫发作处理流程等。帮助家长认识哪些信号代表“病情进展”或“并发症出现”，比如孩子不愿进食、呕吐、持续哭闹、四肢僵硬、意识模糊等。此外，还应教育家长如何进行居家康复训练，包括简单的抬头练习、翻身引导、视觉刺激、语言互动等，帮助孩子在生活中“边玩边康复”。这不仅能增强患儿的能力，也提升家长的信心。

康复阶段：个体化训练与功能促进

康复不是“走走动动”那么简单。它是一项需要科学的评估、阶段性目标和连续干预的系统工程。护理人员在康复科或居家访视时，应参与到康复团队的整体计划中，与物理治疗师、作业治疗师、语言治疗师协同工作，共同推进患儿各项功能的恢复。

在康复护理中，护士要关注患儿的运动发展（如抬头、坐、爬、走）、认知行为（如专注、模仿、指令反应）、语言沟通（如发声、咿呀、简单词语）等方面的进展。同时，还要观察训练过程中的情绪变化、疲劳反应、安全风险，及时进行调整。康复过程需长期坚持、反复练习，有时患儿进步非常缓慢，家长极易焦虑甚至想要放弃。护理人员应成为家庭的情绪支持者，鼓励家长持续投入、正向互动，共同面对过程中的起伏。

心理与社会支持：不忽视“看不见”的需求

神经内科患儿常伴有语言迟缓、注意力差、行为问题，容易在社会互动中被孤立甚至误解。家长也常因长期照顾感到焦虑、抑郁、自责，甚至影响婚姻和家庭关系。因此，护理管理中不应忽视心理与社会支持的介入。护士可协助进行基本的心理筛查，及时识别患儿是否存在情绪异常、家长是否情绪低落。引导家长加入康复患儿家长群体、参与团体辅导、接触心理资源，也是一种重要支持方式。护理人员还可协助家庭联系社会资源，如儿童福利服务、康复补贴、特殊教育指导等，为患儿创造一个包容、有保障的成长环境。

儿童神经系统疾病的康复过程，是一场身体与心理的双重修复，也是一个孩子“重新建立能力”的漫长旅程。护理不仅是协助治疗的工具，更是支撑家庭希望的支点。从住院到出院、从恢复到成长，儿童神经内科护理始终不缺席。只有医疗、康复、护理和家庭形成合力，才能真正帮助孩子从“疾病”走向“生活”，让康复不再是孤单的挣扎，而是充满陪伴的前行。

（作者单位：湖北省武汉市妇幼保健院）