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风湿江湖

来源:    发布日期:2018-07-17 14:05:55   阅读量:0

风湿江湖:现代医学只能控制病情,“祖传秘方”却遍地开花

撰文/李珊珊 编辑/陈永杰 校对/肖园 供图/视觉中国

作为一种历史悠久的慢性疾病,类风湿关节炎被医疗骗子们选中并非偶然:一方面,现代医学对它的治疗结果尚不那么令人满意,而打着“祖传”“民间”“无毒”“无激素”“无副作用”旗号的偏方,看上去比写满了概率和不良反应的现代医学疗法更加靠谱。

另一方面,中国对医疗广告的监管薄弱,几十年的民间偏方、秘方运作已经积累了遍布全国城乡的丰富经验和人才,这才造成了今天尴尬,甚至触目惊心的局面。

三家神奇的医疗机构

我们梳理了目前正当红,也是受骗者人数众多的数个类风湿“医院”。候选A机构的主打产品是一种神奇的药草,生长在云南、缅甸以及越南的部分深山中,虽然并没有任何资料记载。

出身医学世家,因为母亲治疗风湿而发现了这种药草的医生解释,这种神奇的药草有激素的治疗作用,却并未发现有激素的副作用。

这种神奇的草药大约是 2015 年开始在网络上红起来,一两年的时间内,它开设了上百个 QQ 患者群,以便于患者邮购药物。

候选医疗机构 B 的名称里没有医院,它自称研究所,主打一种汤剂,在各个患者论坛有着深厚的“群众基础”,我成功地以家人患有类风湿之名打入了它的服务QQ群,得到了群内那位张姓医生每日的科普文章,以及对疾病注意事项的亲切关怀。

然而,就在我准备动身前往这家研究所进行考察时,那位医生在 QQ 群里发布声明:“由于研究所下属门诊外包他人经营过程中存在违规操作,致使相关监管部门上门调查,并暂停全部工作,……”群里一片哀叹,有人发问:那我去哪里买后续的药呢?

之后,管理者又建了入群门槛颇高的微信群,入群者必须经面诊或互联网诊断且购买过研究所自制汤剂。而那里的诊所恢复工作的消息,我在之后的一个月里都没有听到。

我最后去考察的那家医院便是候选C。与前面两位同行相比,C医院的宣传手段还停留在上个时代,当我们去搜索类风湿医院的时候,它总是跳出得非常欢快,在那家公司网站的首页上,有小方块一样的患者故事,从8岁的小学生,到名叫Eric的女性外国友人。对了,根据网站,那家医院目前已在国内的多个省市开设了分院,还在美国和新加坡都开设了分院,你甚至可以看到那家医院的美国分院遇袭的新闻,据猜测是同业嫉妒所为。

▲上个世纪90 年代,在一些农村出 现用“偏方”治疗风湿病,最有代表 性的是用蜜蜂蜂针蛰穴位的蜂针疗法。

偏方与秘方

作为医疗骗局的重灾区,与类风湿相关的骗局中常见的两个词是“偏方”与“秘方”。从各个方面看,以关节活动受限、疼痛与变形为主要症状的类风湿关节炎完美地符合了骗子们对疾病的需求:作为慢性疾病,即使医不好,也不会迅速致命,导致一些麻烦的法律纠纷;患者对现代医学的治疗结果不甚满意:现代医学目前也只能做到控制病情,尚无法做到病人们所热切期望的完全治愈——不再吃药,永不复发。

一位1989 年出生的姑娘小雪跟我讲起了自己使用某种祖传的秘方进行治疗的故事。

她11岁那年确诊了类风湿关节炎,之后是求医、退学、尝试了各种正规和非正规的办法,都无法根治。

直到一个江湖游医告诉她,“不要吃(别的)药,只吃我的药。坚持两年,你就像正常人一样了,但是吃我的药很疼,还可能不能走路,你要忍着。”

找到这个“医生”是源于病友现身说法式的推荐,“专治类风湿的祖传秘方,不外传的”。

每隔两个月,小雪会向他邮购药丸,从 2013 年开始,她坚持了两年多。但疼痛也开始了,不间断的疼,一动就疼,晚上完全不能出门,只能全身放松一动不动地躺在床上,疼痛才能稍缓。到了 2016 年,她的膝关节从原来的稍有弯曲变成了弯曲 90 度无法伸直,像那位医生说的一样,她从能走路变成了不能走路。

在这些机构里,那些不小心会把类风湿说成是“内风湿”的“医生”们,一方面极尽渲染风湿病的危害和难治性,将之称为“不死的癌症”,一方面又极力地混淆类风湿的概念,将普通的骨关节炎也诊断为类风湿关节炎,并将其“治好”的例子非常普遍。

虽然在人类这个种群中,风湿是一种具有悠久历史的古老疾病,然而,我们对这种疾病有所认识,但这认识在数千年来一直是不够,甚至错误的。

一直到上个世纪,自身免疫系统导致的类风湿关节炎与骨关节炎才被正式分开,而针对类风湿的可以保护关节的药物,则需要等到 50 多年前才出现。

根据《 2018 中国类风湿关节炎诊疗指南》显示,中国的类风湿关节炎的发病率约为 0.42%,总患病人数 500 万,因涉及到人体复杂的免疫系统,几乎无法彻底治愈,治疗以控制症状和保护关节为主;而骨关节炎在 50 岁以上的成年人中的发病率几乎有 50%,预估的总患病人数可能超过一亿。

因资源不足,很多公立大医院的风湿免疫科,只能接诊类风湿关节炎。

与之形成鲜明对比的是,针对风湿与类风湿的独门偏方与民间名医层出不穷。而大量的骨关节炎患者则被推向了良莠不齐的私立诊疗机构,或是民间偏方。

这些江湖郎中式的治疗可以追溯到很早,到上世纪 90 年代初,一些较为“标准”的治疗方法,蜂毒或是蚂蚁疗法便已经逐渐成型,但当时并没有形成什么规模,主要靠口口相传,最多贴个电线杆广告。

▲正常的手和患有风湿病的手

为什么会相信“偏方”?

我问小雪,没有行医执照,没有正规的药品批文,你为什么会深信那个药丸可以把病治好?她沉默了一会儿,“我当时被折磨太久了,太想能治好病了,一听说有人被治好过……”

在我们去考察的 C 医院,当我们质疑这种疗法的疗效,对面那位毕业于某网络上找不到名字的中医药大学的医生在电脑上让我们看了一份病人名单,带着地址和联系方式的,她说:“这些人都是在我们这里治疗后有明显改善正在持续治疗的。”

对常年遭受慢性疾病折磨的患者而言,现身说法式的活生生“治愈者”显然比治愈率的数字来得更值得信赖。

因为,医患间不同角色带来的隔阂会进一步加强病人的这种误判,患者会认为,医生没有得过这种疾病,便无法真正理解他们的感受。一位接受采访的医生曾提到,“很多时候,我们(医生)说再多病人也不一定听得进去,但情况类似的患者一说话,他们马上就听了。”这位医生希望在风湿免疫这类需要长期治疗的慢性病领域发展患者组织,让患者去教育患者。

但难题在于,我国仍有 60% 的医院未设置独立的风湿病专科,现有的风湿科医师仅有 7200 余人,且其中超过 80% 在三级医院工作。这些人满为患的大医院并没有多余的人力来组织这类的患者组织,而依靠患者们自己却往往缺乏资源和管理能力。

与正规医疗机构的患者教育困局形成对照的是,具有着充足资金和丰富经验的医托们活跃在网络上以及各大医院门前。退休后致力于规劝病友进行规范治疗的一位老大姐曾告诉我,成立一个患者 QQ 群是件很严肃的事情,群管理者只要立场有一点点不坚定,这个群很快就会成为一个广告或是卖药群,几乎无一例外。

如果说类风湿本身的复杂性为偏方和秘方们提供了广阔的市场,那么,中国历史悠久的中医药就被骗子挖空心思所利用,为病人们提供了一个美好的想象空间,然而,完全不需规范治疗,只需几剂药即可完全治愈,绝不复发的偏方和秘方,可信度究竟有多高?

中国中西医结合学会风湿病专委会主任委员、浙江省新华医院风湿免疫科学科带头人范永升教授向我们解释:“类风湿是一种自身免疫性疾病,不可能短时间内治好,都是要长期服药,控制病情,保持病情的稳定的。这是一个长时间的过程,也是目前医学的现状。中医西医都是这样。如果超越了这个规律,那肯定是不符合实际情况的。在临床上,对中等程度及其以上的重症,我都会采用中西医结合的方法治疗,可以实现疗效更好,副作用更小的目标。当然也不排除某些民间单方有效,但前提是要做临床研究,只有在临床得到验证的单方,才能推广应用。”

▲一位游医在街头贩卖蛇王酒,号称 一瓶酒能治疗风湿 病,关节痛。不少市民纷纷掏钱购买。

为什么找不到正确的信息?

与遍地开花的偏方和秘方们形成鲜明对比的,是中国类风湿治疗方面正规治疗的比例。

中华医学会风湿病学分会主任委员、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰称,“我国类风湿患者的治疗达标率仍不足20%,远低于西方发达国家。”

医疗骗子们最爱吓唬患者类风湿是不死的癌症,极尽渲染风湿病的危害和难治性。从中国大地上,类风湿关节炎所造成的严重后果看,将其称为不死的癌症倒也不是那么离谱。致残是类风湿关节炎造成的最严重的后果之一,不治疗的情况下,75% 的类风湿患者在发病两年内即可出现骨破坏。

2018年的《中国类风湿关节炎诊疗指南》显示,我国类风湿关节炎患者在病程的5~10 年,10~15年,及大于等于15年的致残率分别为 43.5%、 48.1% 和 61.3%。

▲《 2018中国类风湿关节炎诊疗指南》显示,中国的类风湿关节炎的发病率约为 0.42%, 总患病人数500万

中华医学会风湿病学分会前主任委员、北京大学人民医院风湿免疫科主任,也是中国类风湿关节炎研究和诊疗方面的领军人物栗占国曾经在《中华医学》杂志的一篇综述中表示,“不规范用药和误治是类风湿关节炎致残的主要原因”。

规范治疗难以坚持的原因,有人认为,是因为患者畏惧药物的不良反应。与偏方们声称的无毒无副作用相反,需要长期服用的类风湿规范治疗中使用的药物看上去往往不那么友好,比如:在风湿免疫科视同“米饭、馒头”一样的一线药物甲氨蝶呤,更为公众所熟知的身份是癌症化疗药物,甚至说明书上都尚没有把风湿免疫类疾病写入适应症范围。

而更深入的分析则指出,也许对疾病的认识不足,与疾病相关的正确知识难以获得,才是规范治疗难以坚持的真正原因。

被疼痛折磨了 700 多个晚上,最终不得不进行关节置换的小雪告诉我,“你知道,我病了这么多年,实在是太想要健康了,当时我就想着那个卖药丸的给的承诺,熬过这一两年就好了……后来北大人民医院的医生跟我说,正规用的药都是要真正有一定的临床治愈率才会投放到市场上,你去问问你吃的药丸的治愈率是多少?我一下子就被点醒了,我认识的一起吃药丸的四个人,有三个都跟我一样,都要换关节了。”

想起这段经历,更让她愤怒的是:“为什么一直到 2016 年,我看病看了十几年,我才知道北大人民医院的风湿免疫科才是看类风湿关节炎的好医院。而那些什么乱七八糟的小诊所广告,各种不靠谱的宣传,我不经意间在任何一个地方就能看得见……”。■

(本文转载自丁香医生旗下微信公众号“偶尔治愈”,略有删节